Keywords
Palliative Care
Nursing
Decision Making
Family
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Abstract
Objective: To identify the resources, coping skills and information needed for the shared decision-making process of caregivers/family members of homebound elderly patients in palliative care. Literature review: The family caregiver is considered as one of the main care units along with the patient, needing help from resources, coping skills and information for their choices to be considered safe. The coping resources used for decision making can be identified as a set of means necessary for the decision-making process, whether they are socioeconomic, psychological or human. The coping skills will be characterized as the combination of cognitive and behavioral strategies used to control external and internal situations. Information will be defined as the quality of knowledge that has been collected, filtered, and used in the process. Final considerations: The resources, coping skills, and information needed for decision making are strictly linked to what is offered of knowledge by health professionals in a sufficiently understandable and realistic way. It is necessary to discuss disease progression, comfort and quality of life, and death with patients and their families.
References
ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS. Manual de Cuidados Paliativos. 2012. Disponível em: http://biblioteca.cofen.gov.br/wp-content/uploads/2017/05/Manual-de-cuidados-paliativos-ANCP.pdf. Acessado em: 20 de dezembro de 2022.
ALBUQUERQUE A e ANTUNES CM. Tomada de decisão compartilhada na saúde: aproximações e distanciamentos entre a ajuda decisional e os apoios de tomada de decisão. Caderno Ibero-Americano de Direito Sanitário, 2021; 10(1): 203-233.
ARIAS-ROJAS M, et al. Incerteza dos cuidadores familiares na doença de pacientes sob cuidados paliativos e fatores associados. Revista Latino Americana de Enfermagem, 2019; 27: e3200.
AUCLAIR I, et al. Inclusion of informal caregivers in the palliative and end-of-life care of olders adults: a scoping review protocol. BMJ Open, 2022; 12(4): e053858.
BAÈRE TD. A importância da prática interdisciplinar da equipe de saúde nos cuidados paliativos. Revista Longeviver, 2017; 53: 5-19.
BRASIL. Envelhecimento e saúde da pessoa idosa. Caderno de Atenção Básica, 2016. Disponível em https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/evelhecimento_saude_pessoa_idosa.pdf. Acessado em: 20 de dezembro de 2022.
BRASIL. Resolução do Ministério da Saúde. 2018. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/cit/2018/res0041_23_11_2018.html. Acessado em: 20 de dezembro de 2022.
CARDOSO AC, et al. Rede de apoio e sustentação dos cuidadores familiares de pacientes em cuidados paliativos no domicílio. Enfermagem Foco, 2019; 10(3): 34-39.
CAVALCANTE AE, et al. Percepção de cuidadores familiares sobre cuidados paliativos. Arquivo de Ciências em Saúde, 2018; 25(1): 24-28.
CONSELHO FEDERAL DE MEDICINA. Resolução CFM n° 1.995/2012. 2012. Disponível em: https://sistemas.cfm.org.br/normas/visualizar/resolucoes/BR/2012/1995. Acessado em: 21 de dezembro de 2022.
COSTA DC. Cuidados na velhice, no adoecimento e na morte: relatos e reflexões sobre a finitude como forma de investimento na vida. Dissertação (Mestrado em Gerontologia) – Programa de Estudos Pós-Graduados em Gerontologia. Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, São Paulo, 2011; 113 f.
DADALTO L. Testamento Vital. 5 ed. Indaiatuba: Editora Foco, 2020; 200p.
D’ALESSANDRO M, et al. Manual de Cuidados Paliativos. 2020. Disponível em: https://cuidadospaliativos.org/uploads/2020/12/Manual-Cuidados-Paliativos.pdf. Acessado em: 20 de dezembro de 2022.
DELALIBERA M, et al. Circunstâncias e consequências do cuidar: caracterização do cuidador familiar em cuidados paliativos. Ciência & Saúde Coletiva, 2018; 23(4): 1105-1115.
FONSECA, NA. Avaliação da satisfação de pacientes e seus cuidadores em relação aos serviços de cuidados paliativos em oncologia: revisão integrativa. Trabalho de conclusão de curso (Enfermagem). Universidade Federal de Uberlândia, Uberlândia, 2019; 57 p.
FORTE DN, et al. A bioethical framework to guide the decision-making process in the care of seriously ill patients. BMC Medical Ethics, 2018; 19(1): 1-8.
IBGE. Síntese de indicadores sociais: uma análise das condições de vida da população brasileira. 2020. Disponível em: https://drive.google.com/file/d/1iDvD3oMBBqcKPbAxZjdITrfYy0jFe1hy/view. Acessado em: 20 de dezembro de 2022.
INSTITUTO NACIONAL DE CÂNCER. A avaliação em cuidados paliativos. Rio de janeiro, 2022; 1: 284.
LOUREIRO LS, et al. Sobrecarga de cuidadores familiares de idosos: associação com características do idoso e demanda de cuidado. Revista Brasileira de Enfermagem, 2014; 67(2): 227-232.
MACIEL F e NOGARO A. Conflitos bioéticos vivenciados por enfermeiros em hospital universitário. Revista Bioética, 2019; 27(3): 455-464.
MAFFEI B, et al. Estratégias de enfrentamento de cuidadores de pacientes em cuidados paliativos no domicílio. Psicologia: teoria e prática, 2019; 21(3): 303-322.
MAGALHÃES MS. A Vivência do cuidador idoso no cuidado domiciliar a pessoa idosa em paliação, 2016. 102 f. Dissertação (Mestrado em Enfermagem) – Programa de Pós-Graduação da Escola de Enfermagem da Universidade Federal da Bahia. Universidade Federal da Bahia, Salvador, 2016; 102p.
MIRANDA GM, et al. O envelhecimento populacional brasileiro: desafios e consequências sociais atuais e futuras. Revista Brasileira de Geriatria e Gerontologia, 2016; 19(3): 507-519.
NUNES, R. Diretivas antecipadas de vontade. Brasília, 2016; 127p.
PASSOS BC, et al. A importância da escuta qualificada no cuidado clínico de enfermagem ao paciente oncológico. Revista Enfermagem Atual In Derme, 2020; 94(32): e-020075.
PEIXOTO RI. Análise da tomada de decisão dos cuidadores de idosos com síndrome demencial avançada. Dissertação (Mestrado em Gerontologia) - Programa de Pós-Graduação em Gerontologia do Centro de Ciências. Universidade Federal de Pernambuco, Recife, 2017; 61p.
RADBRUCH L, et al. Redefining Palliative Care-A New Consensus-Based Definition. Journal of pain and symptom management, 2020; 60(4): 754-764.
REZENDE G. Sobrecarga de cuidadores familiares de idosos em cuidados paliativos. Dissertação (Mestre em Ciências) - Programa de Pós-Graduação Enfermagem em Saúde Pública. Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto, 2016. 93p.
ROCHA VO, et al. Dificuldades enfrentadas pelos cuidadores e familiares de pacientes sob cuidados paliativos no domicílio: uma revisão de literatura. Research, Society and Development, 2021; 10(6):e599101624000.
ROSA AL. A vivência da família na abordagem paliativa para idosos em Unidade de Terapia Intensiva: um estudo fenomenológico. Dissertação (Mestrado em Desenvolvimento Comunitário) - Programa de Pós-Graduação em Desenvolvimento Comunitário Comunitário. Universidade Estadual do Centro Oeste Irati, 2019; 109 p.
SANTOS AF. Cuidados Paliativos e dignidade no fim de vida. Mais 60: Estudos sobre Envelhecimento, 2017; 28(68): 8-27.
SANTOS MJ. O cuidado à família do idoso com câncer em cuidados paliativos: perspectiva da equipe de enfermagem e dos usuários. Dissertação (Mestrado em Enfermagem) – Programa de Pós-Graduação em Enfermagem. Universidade Federal de Santa Catarina, Florianópolis, 2009; 135p.
SCHENKER M e COSTA DH. Avanços e desafios da atenção à saúde da população idosa com doenças crônicas na Atenção Primária à Saúde. Ciências em Saúde Coletiva, 2019; 24(4): 1369-1380.
SILVA CO, et al. Diretivas antecipadas de vontade: busca pela autonomia do paciente. Revista Bioética, 2021; 29(4): 688-696.
SILVA S. O processo de conviver com um idoso dependente sob a perspectiva do grupo familiar. Dissertação (Mestre em Enfermagem) - Departamento de Enfermagem Psiquiátrica e Ciências Humanas. Universidade Federal de São Paulo, Ribeirão Preto, 2007; 116p.
SOUSA L, et al. Necessidades dos cuidadores familiares de pessoas com demência a residir no domicílio: revisão integrativa. Revista Portuguesa de Enfermagem de Saúde Mental, 2017; SPE5: 45-50.
SOUSA JI. Cuidados paliativos domiciliares à pessoa idosa com câncer, 2021. 118 f. Dissertação (Mestre em Enfermagem/Saúde) – Programa de Pós-Graduação em Enfermagem/Saúde. Universidade Federal do Rio Grande, Rio Grande, 2021; 118p.
VIDAL EI, et al. Posicionamento da ANCP e SBGG sobre tomada de decisão compartilhada em cuidados paliativos. Caderno de Saúde Pública, 2022; 38(9): e00130022.
VIEIRA MC. Sentimentos, saberes e fazeres do cuidador principal do idoso com câncer, 2006. Dissertação (Mestre em Enfermagem) – Programa de Pós-Graduação em Enfermagem. Universidade Estadual de Maringá, Maringá, 2006; 221p.