La calidad de vida y el acceso a la atención médica en pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne

Resumen

Objetivo: Describir los datos recopilados en una encuesta sobre la calidad de vida, la evolución de la enfermedad y el acceso a la atención médica en pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Métodos: Se trata de un estudio observacional, de carácter exploratorio, descriptivo, mediante cuestionarios, con pacientes con DMD que fueron atendidos por una institución que protege y apoya a personas con enfermedades genéticas en la región metropolitana de Belo Horizonte-MG. Se utilizó un nivel de significancia del 5% y los datos se analizaron utilizando el software R versión 4.0.3. Resultados: El estudio incluyó a cuatro participantes masculinos, con edades entre 12 y 18 años (±). El 75% fueron diagnosticados entre los 2 y 5 años. Todos los participantes informaron que no tenían acceso a medicamentos gratuitos a través del Sistema Único de Salud (SUS), pero todos tenían seguimiento fisioterapéutico y seguro de salud privado. La mitad de los participantes no recibió apoyo emocional ni información adecuada sobre la enfermedad. Conclusión: La DMD es una enfermedad genética que causa daños irreversibles. El acceso temprano al tratamiento es crucial para un mejor pronóstico y calidad de vida. Se necesita investigación con muestras más grandes y que abarquen varios centros de la ciudad para una mejor comprensión del perfil social.