Los impactos psicosociales de la epidermólisis ampollosa em la calidad de vida
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Resumen
Objetivo: Evaluar el impacto psicosocial de la epidermólisis bullosa en la calidad de vida de las personas con la enfermedad y de sus padres y cuidadores. Métodos: Este estudio es una revisión integrativa de la literatura, guiada por la pregunta de investigación: "¿Cuáles son los impactos psicosociales de la epidermólisis bullosa en la calidad de vida?". La búsqueda bibliográfica se realizó en las siguientes bases de datos: National Library of Medicine (PubMed/MEDLINE), Scientific Electronic Library Online (SciELO), Literatura Latinoamericana y del Caribe en Ciencias de la Salud (LILACS) y Web of Science, utilizando los descriptores “Epidermólisis Ampollosa”, “ Impacto Psicosocial” y “Calidad de Vida”. Se seleccionaron un total de 13 artículos publicados entre 2017 y 2024. Resultados: Los impactos psicosociales de la epidermólisis bullosa en la calidad de vida se observaron en tres aspectos. En la dimensión de las interacciones sociales, se notó el aislamiento de los pacientes debido a la dificultad para realizar actividades cotidianas. Como carga psicológica, se observaron sentimientos de culpa, desamparo y desgaste físico y emocional entre los padres, así como incomodidad y vergüenza entre los pacientes. En la dinámica socioprofesional, la mayoría de los padres abandona sus empleos, mientras que los pacientes enfrentan desafíos para lograrlos. Consideraciones finales: La epidermólisis bullosa es responsable de una serie de repercusiones psicosociales negativas en la calidad de vida, tanto de las personas como de las familias.
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