Os impactos psicossociais da epidermólise bolhosa na qualidade de vida
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Resumo
Objetivo: Avaliar os impactos psicossociais da epidermólise bolhosa na qualidade de vida dos indivíduos portadores da doença e dos seus pais e cuidadores. Métodos: Trata-se de uma revisão integrativa da literatura, em que se utilizou como pergunta norteadora: “Quais os impactos psicossociais da epidermólise bolhosa na qualidade de vida?”. A busca bibliográfica foi realizada nas bases de dados National Library of Medicine (PubMed/MEDLINE), na coleção Scientific Electronic Library Online (SciELO), na Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciência da Saúde (LILACS) e Web of Science, com os descritores “Epidermólise Bolhosa”, “Impacto Psicossocial”, e “Qualidade de Vida”. Foram selecionados 13 artigos entre 2017 e 2024. Resultados: Os impactos psicossociais da epidermólise bolhosa na qualidade de vida foram observados em três aspectos. Na dimensão das interações sociais, notou-se o isolamento dos portadores da doença pela dificuldade de realizarem atividades cotidianas. Como fardo psicológico, observou-se os sentimentos de culpa, desamparo e desgaste físico e emocional entre os pais e desconforto e constrangimento entre os portadores. Na dinâmica socioprofissional, a maioria dos pais abandona seus empregos, enquanto os pacientes enfrentam desafios para os conquistarem. Considerações finais: A epidermólise bolhosa é responsável por diversos impactos negativos na qualidade de vida, seja individual ou referente ao núcleo familiar.
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