Relato de caso sobre Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva em jovem adulta

Resumo

Objetivo: Relatar o caso de uma jovem de 24 anos com EB distrófica recessiva. Detalhamento do caso: Sem histórico familiar confirmado, apresentou sintomas ao nascimento e recebeu diagnóstico aos dois anos. As manifestações incluem bolhas que evoluem para feridas, dor ocasional e anemia severa. Ela também convive com nefrite por IgE, o que agrava seu estado clínico, mas, apesar das lesões, não apresenta restrições alimentares nem comprometimento esofágico. A paciente relata convívio constante com a doença desde o nascimento sem choque inicial. Enfrentou preconceitos sociais e escolares, destacando a falta de sensibilidade da sociedade. Usa curativos importados fornecidos por laboratório vinculado à DEBRA e considera-os, juntamente ao apoio psicológico, imprescindíveis para lidar com a doença. O caso reforça a necessidade de visibilidade, políticas inclusivas e capacitação profissional para o manejo adequado da EB e suporte aos pacientes e famílias. Considerações finais: Evidencia-se não apenas a complexidade clínica da epidermólise bolhosa distrófica recessiva, mas também os profundos impactos psicossociais enfrentados pelos indivíduos que convivem com essa condição rara.