Resumo
Objetivo: Compreender os aspectos clínicos gerais da Epidermólise Bolhosa (EB) e suas possíveis influências na qualidade de vida dos portadores da doença. Revisão bibliográfica: EB é um termo utilizado para designar um grupo de doenças dermatológicas hereditárias raras, que tem como padrão clínico o aparecimento de vesículas ou bolhas na pele em resposta a um trauma cutâneo mínimo. A EB é uma doença que geralmente causa efeitos psicossociais significativos na vida dos pacientes com a doença, existindo uma correlação entre a gravidade da doença e distúrbios psicológicos, reforçando a relevância de cuidadoso acompanhamento dermatológico. Devem ser consideradas manifestações não cutâneas, como depressão, ansiedade e distúrbios de comportamento. Ademais, a equipe multiprofissional, familiares e amigos são aliados fundamentais neste contexto, pois o afeto e a compaixão interferem na melhoria do psicológico do paciente, o que irá proporcionar maior confiança e adesão frente ao tratamento. Considerações finais: Assim, a análise cuidadosa das superfícies cutâneas lesionadas é imprescindível para minimizar as limitações e alterações sistêmicas provocadas, a fim de promover uma melhor terapêutica e aumentar a eficácia do cuidado. Além disso, faz-se necessário o estímulo às estratégias de reconstrução da autoestima, conduzidas por mudanças biopsicossociais, para o adequado enfretamento desse problema de saúde.
Referências
AGUIAR DC, GEISLER AS. Assistência de enfermagem ao paciente com epidermólise bolhosa. Revista Ibero-Americana de Humanidades, Ciências e Educação, 2021; 7(10): 2359-2378.
AMARU VN, CHAVEZ FMG. Abordagens terapêuticas imunológicas no manejo da epidermólise bolhosa: uma revisão de literatura. Revista Multidisciplinar em Saúde, 2021; 2(2): 31.
BOWEN L, BURTONWOOD MT. Anaesthetic management of children with epidermolysis bullosa. British Journal of Anaesthesia, 2018; 18(2): 41-45.
CIAMPO LRL, et al. Acrodermatite enteropática: manifestações clínicas e diagnóstico pediátrico. Revista Paulista de Pediatria, 2018; 36: 238-241.
COBOS G, et al. Epidermolysis bullosa acquisita. Dermatology online jornal, 2017; 23(12): 1-3.
CORRÊA FB, et al. Tratamento geral e das feridas na epidermólise bolhosa hereditária: indicação e experiência usando curativo de hidrofibra com prata. Revista Brasileira de Cirurgia Plástica, 2016; 31(4): 565-572.
DIAS L. Confira as principais causas, sintomas e tratamento da Epidermólise Bolhosa. Revista Feridas, 2021; (51): 1826-1828.
HAS C, et al. Consensus reclassification of inherited epidermolysis bullosa and other disorders with skin fragility. Br J Dermatol., 2020; 183(4):614-627.
LAZZARINI R, et al. Pretibial dystrophic epidermolysis bullosa. Revista Brasileira de Dermatologia, 2017; 92(5): 126-128.
LIMA LF, et al. Epidermólise bolhosa: suas repercussões restritivas na vida diária do paciente. Journal of Health and Biological Sciences, 2019; 7(4): 423-428.
MIYAMOTO D, et al. Epidermolysis bullosa acquisita. Anais Brasileiros de Dermatologia, 2022, 97(4): 409-423.
MOREIRA BS, NERY MS. Cuidados paliativos na neonatologia e pediatria: uma revisão das práticas e dificuldades. International Journal of Health Management Review, 2021; 7(2): 1-8.
PARENTES BS, et al. Epidermólise bolhosa e suas manifestações orais. Facit Business and Technology Journal, 2020; 1(19): 1-24.
PRODINGER C, et al. Epidermolysis bullosa: Advances in Research and Treatment. Experimental dermatology, 2019; 28: 1176-1189.
RAMALHO SC, et al. Apresentações clínicas da epidermólise bolhosa: relato de caso. Brazilian Journal of Development, 2021; 7(3): 25484-25493.
REZENDE RP, et al. Manifestações bucais da epidermólise bolhosa: relato de caso. Revista de Ciências Médicas e Biológicas, 2019; 18(3): 429-433.
RODRIGUESA NS, et al. Epidermólise bolhosa – uma série de 33 casos. Revista Portuguesa de Estomatologia, Medicina Dentária e Cirurgia Maxilofacial, 2021; 62(1): 35-41.
SAMPAIO G, et al. Epidermólise juncional congênita: relato de caso. Residência pediátrica, 2018; 8(2): 93-95.
SANTOS MN, et al. Epidermólise Bolhosa: manifestações orais e manejo odontológico. Research, Society and Development, 2022; 11(1): e40411125188.
SILVA RA, et al. A vivência do cuidado materno a uma lactente com epidermólise bolhosa. Revista de Enfermagem do Centro-Oeste Mineiro, 2020; 10: e4133.
SILVA RA, et al. Cuidado familiar à criança e ao adolescente com epidermólise bolhosa: uma revisão integrativa da literatura. Revista Baiana de Enfermagem, 2020; 34: e35781.
SILVA TCC, BRAGA LM. Cateter Central de Inserção Periférica coadjuvante no tratamento de Epidermólise Bolhosa: relato de caso clínico. Revista de Enfermagem da UFJF, 2019; 5(2): 1-12.
SOUZA MG, PRADO FO. Manifestações bucais em portadores de epidermólise bolhosa residentes em um município baiano. Revista de Ciências Médicas e Biológicas, 2021; 20(4): 637-642.
TEIXEIRA RFA, et al. Manejo da epidermólise bolhosa em crianças e adolescentes. Revista Eletrônica Acervo Científico, 2021; 20: e6281.
VIDAL G, et al. Epidermólise Bolhosa: um caso clínico. Archivos de Pediatría del Uruguay, 2018; 89(6): 382-388.
