Resumen
Objetivos: Identificar laconcepción de las portadoras de Lupus Eritematoso Sistémico (LES) desde el momento del diagnóstico al curso del tratamiento. Métodos: El delineamiento de este estudio es transversal, descriptivo, con la incorporación de un método cuali-cuantitativo, el cual fue sometido al Comité de Ética en Investigación (CEP). El Componente Especializado en Asistencia Farmacéutica (CEAF) es el lugar de investigación, donde las portadoras registradas en el sistema Horus fueron entrevistadas en grupos. Se realizó también, el análisis de datos documentales de las pacientes registradas en el sistema que se propusieron a participar del estudio. Resultados: La mayoría de las pacientes están dentro de los perfiles en que encajan las portadoras de lupus, prevaleciendo la franja de edad de 42 a 50 años (42,9%) y fuera del período de menopausia (57,1%), con diagnóstico a más de cinco años (57,1%). Cerca del 57,1% se quejan de las manifestaciones clínicas, pero el 42,9% no buscan nuevas alternativas de tratamiento y apenas el 14,3% frecuentan grupos de apoyo. Al recibir el diagnóstico el 92,9% de las mujeres reaccionaron de forma negativa, lo que desencadenó problemas emocionales, como baja autoestima y depresión. Actualmente, con el inicio del tratamiento, el 64,3% cree en la cura para la enfermedad. Conclusión: A través de este estudio fue posible identificar diversas concepciones y elaborar un perfil epidemiológico en profundidad, donde estos datos servirán de base para futuras acciones asistenciales, de forma amplia y efectiva, buscando siempre la mejora en la calidad de vida de las pacientes.