Palabras clave
Motor Neuron Disease
Comunicación
Enfermería
Tecnología
Cómo citar
Copyright © | Todos los derechos reservados.
La revista posee los derechos de autor exclusivos para la publicación de este artículo en los términos de la ley brasileña 9610/98.
Reproducción parcial
El uso de partes de los textos, figuras y cuestionario del artículo es libre, siendo obligatoria la citación de los autores y revista.
Reproducción total
Está expresamente prohibido y debe ser autorizado por la revista.
Resumen
Objetivo: Evaluar el uso de dispositivos alternativos de comunicación y la evolución clínica y funcional en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica. Métodos: Estudio transversal con abordaje cuantitativo, realizado de octubre/2020 a marzo/2021, en tres consultas externas de referencia en neurología y atención especializada para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica. Se incluyeron pacientes de ambos sexos que tenían al menos un año de diagnóstico y que ya utilizaban algún tipo de dispositivo alternativo de comunicación. Se excluyeron aquellos con discapacidad visual, analfabetos y representaciones frontales asociadas. La muestra estuvo constituida por 28 pacientes. Resultados: Las aplicaciones de comunicación fueron las más utilizadas por la población atendida (46,4%). En cuanto a la evaluación clínica y funcional, se observó que el 42,9% presentaba dificultad inicial para la marcha en los lados inferiores; 39,3% autocuidado independiente y completo en las extremidades superiores; 39,3% alteración detectable en el habla en el componente del habla y 46,4% cambios en la consistencia de la dieta durante la deglución. Conclusión: El uso de dispositivos y la evaluación clínica y funcional de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica es de suma importancia, ya que su uso puede proporcionar una mejor calidad de vida, así como orientar mejor el tratamiento y seguimiento del paciente.
Referencias
ALENCAR MA, et al. Quality of life, disability, and clinical variables in amyotrophic lateral sclerosis. Arquivos de Neuro-Psiquiatria, 2022; 3: 255-261.
ANTONIONI A, et al. Amyotrophic Lateral Sclerosis and Air Pollutants in the Province of Ferrara, Northern Italy: an ecological study. International Journal of Environmental Research And Public Health, 2023; 8: 5591.
ARAUJO JS, et al. Assistência de enfermagem no cuidado ao paciente portador de esclerose lateral amiotrófica. Revista Pró-UniverSUS, 2022; 13 (3): 44-51.
BRANDÃO BC, et al. Relação entre tempo de trânsito oral e desempenho funcional na doença do neurônio motor. Arq. Neuropsiquiatra, 2021; 77(8): 542-549.
CABRAL PE e VITORIA DR. Esclerose lateral amiotrófica (ELA): contribuições dos cuidadores para manutenção da qualidade de vida dos portadores. Revista Multidisciplinar do Nordeste Mineiro, 2022; v8.
CALABRESE EJ, et al. Demonstrated hormetic mechanisms putatively subserveriluzole-induced effects in neuroprotection against amyotrophic lateral sclerosis (ALS): Implications for research and clinical practice. Ageing Res. Rev., 2021; 67: 101273.
CATRO-RODRÍGUEZ E, et al. La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde la Atención Primaria. Epidemiología y características clínico-asistenciales. Aten Primaria, 2021; 53(10): 102158.
DIAS JC, et al. Evaluation of Clinical, epidemiological and electrophysiological variables for early diagnosis of amyotrophic lateral sclerosis. Rev Bras Neurol, 2021; 56(4): 17-23.
DINIZ ABR e PASSOS MAN. Esclerose lateral amiotrófica - ELA: progressão da doença em pacientes diagnosticados. Revista JRG de Estudos Acadêmicos, 2022; 5: 11.
FAITH H, et al. The clinical impact of the Edinburgh Cognitive and Behavioural ALS Screen (ECAS) and neuropsychological intervention in routine ALS care. Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, 2021; 21(1-2): 92-99.
GAMA NAS. Memória emocional na esclerose lateral amiotrófica [dissertação]. Universidade Federal de Minas Gerais, Instituto de Ciências Biológicas. Programa de Pós-Graduação em Neurociências, 2020.
GOMES CMS, et al. Funcionalidade e qualidade de vida de pessoas com esclerose lateral amiotrófica e percepção da sobrecarga e apoio social de cuidadores informais. Acta fisiátrica, 2021; 27(3): 166-173.
LEITE NETO L, et al. Repercussions of language difficulties in people with amyotrophic lateral sclerosis and the impact on their lives and on their caregivers. Revista Cefac, 2021; 4: 14120.
LIMA NMFV, et al. Translation and Validation Of The Amyotrophic lateral sclerosis severity scale (ALSSS). Fisioterapia e Pesquisa, 2020; 16(4): 316-22.
MASRORI P e VAN DAMME P. Amyotrophic lateral sclerosis: a clinical review. Eur J Neurol, 2020; 27(10): 1918-1929.
MORAES MKR, et al. Utilization of Alternative and Augmentative communication resources by patients with amyotrophic lateral sclerosis. Manual Therapy, Posturology & Rehabilitation Journal, 2021; 1-12.
PHILLIPS JN, et al. Models of outpatient neuropalliative care for patients with amyotrophic lateral sclerosis. Neurology, 2021; 95(17): 782-788.
OLCHIK MR, et al. Proposta de aplicação da comunicação alternativa para paciente com doença neurodegenerativa e seu impacto na qualidade vida: relato de caso. Distúrbios da Comunicação, 2020; 2: 238-244.
RALLI M, et al. Amyotrophic Lateral Sclerosis: Autoimmune Pathogenic Mechanisms, Clinical Features, and Therapeutic Perspectives. Isr Med Assoc J, 2019; 21(7): 438-443.
SANTOS MO, et al. Clinical characteristics in amyotrophic lateral sclerosis with Sub-Saharan Africa ancestry – A Portuguese hospital-based cohort study. Clinical Neurology and Neurosurgery, 2023; 227: 107674.
SILVA RSF, et al. Perfil epidemiológico dos pacientes com esclerose lateral amiotrófica acompanhados na Associação de Assistência à Criança Deficiente. Acta Fisiátrica, 2021; 1: 30-35.
SILVA, AS e BROMOCHENKEL C. Esclerose Lateral Amiotrófica: Manifestações Psicológicas do Enlutar-se. Revista Latino-Americana de Psicologia Corpora, 2021; 8: 89-108.
TOZANI FD e SIQUEIRA EC. Esclerose Lateral Amiotrófica. Revista Eletrônica Acervo Médico, 2023; 23(2): e12006.
YORDÁN CB et al. Valoración Práctica de un programa de ejercicios físico-terapéuticos en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica. Podium (Pinar Río), 2021; 16(1): 248-261.