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Resumen
Objetivo: Evaluar la calidad de vida (CV) de personas con mucopolisacaridosis (MPS) mediante el instrumento 5Q-5D. Métodos: Se llevó a cabo un estudio observacional descriptivo, prospectivo y analítico para evaluar la CV en pacientes con MPS en un Hospital Universitario en Campina Grande, Paraíba, Brasil, utilizando el instrumento EQ-5D-3L versión simplificada para adultos y EQ-5D-Y, versión para niños y adolescentes. Resultados: La muestra estaba compuesta por personas con MPS I, IV y VI, con una edad media de 20,6 ± 8,5 años, con una distribución equitativa de géneros, y una edad media al diagnóstico de 4,9 ± 6,5 años. El instrumento de CV reveló que las áreas más afectadas incluyeron la movilidad y el autocuidado, seguidas por el dolor y/o malestar y las actividades diarias. En la escala de autoevaluación de salud, 5Q-VAS, la puntuación media fue de 79,5 ± 20,3. Conclusión: Se evidenció que los pacientes con MPS I, IVA y VI tenían una percepción de salud mejor de lo que indicaron las pruebas, a pesar de las severas restricciones en las actividades diarias que requieren asistencia de cuidadores para varias tareas.
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