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Enfermedades raras
Salud mental
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Resumen
Objetivo: El objetivo fue mapear en la literatura científica la relación entre el diagnóstico y tratamiento de pacientes con enfermedades raras y su salud mental, así como la de sus familiares. Métodos: Se trata de una revisión integrativa elaborada de acuerdo con las recomendaciones del Instituto Joanna Briggs. Las búsquedas se realizaron en las bases de datos Cochrane, LILACS, PubMed y SciELO. Se incluyeron estudios que investigaron la relación entre las enfermedades raras y la salud mental de los pacientes y sus familiares. No hubo restricciones en cuanto al año de publicación ni al idioma. Resultados: Se identificaron 1,565 publicaciones y, tras la eliminación de duplicados y la lectura de títulos, resúmenes y textos completos, se seleccionaron catorce artículos para integrar esta revisión. Los estudios fueron publicados a partir de 2016 y solo en cuatro países. Los estudios indican que existe un impacto significativo en la salud mental y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familiares; sin embargo, la literatura es escasa y dichos impactos no han sido investigados en profundidad. Consideraciones finales: Es necesario realizar estudios que investiguen la calidad de vida y la salud mental de esta población con el fin de desarrollar medidas de protección.
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