Resumen
Objetivo: Describir las características clínicas y demográficas de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) correlacionando sus discapacidades con la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF). Métodos: Se trata de un estudio descriptivo transversal en el que 135 pacientes fueron evaluados como portadores de ELA definitiva, según los criterios de El Escorial, por neurólogos y fisiatras, así como clasificados por la CIF en varios dominios funcionales por el equipo multidisciplinario. Los datos obtenidos fueron analizados mediante estadística descriptiva utilizando el software IBM SPSS Statistics. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación. Resultados: La muestra estuvo compuesta por 7 pacientes con ELA Familiar y 128 con ELA Esporádica, 73 (54,1%) varones (M:F), 34 (25,2%) clasificados como Bulbares y 101 (74,8%) como no Bulbares. La edad media fue de 59 años. El tiempo medio desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico fue de 33 meses. Conclusión: La epidemiología fue similar a la de países desarrollados, sin embargo, se observó que los pacientes llegaron con gran incapacidad para realizar Actividades Instrumentales de la Vida Diaria y Actividades de la Vida Diaria y que a pesar de los descriptores epidemiológicos, el diagnóstico y la rehabilitación se realizaron de manera tardía.
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