Resumen
Objetivo: Evaluar la calidad de vida del paciente hemofílico infantil y adolescente en un Centro de Hematología y Hemoterapia del estado de Piauí. Métodos: El estudio es del tipo descriptivo, transversal y con enfoque cuantitativo, con una muestra de 11 pacientes, realizado en un centro de Hematología y Hemoterapia de Piauí, que respondieron al cuestionario “Canadian Haemophilia Outcomes –Kids life Assesment Tool (CHO-KLAT)”. La aplicación del cuestionario ocurrió una sola vez a los pacientes hemofílicos infantiles y adolescentes en el rango de edad de 7-17 años, quienes firmaron el termo de asentimiento. Resultados: Los tres temas con valores más elevados auto-reportados por los pacientes fueron en este orden: la calidad del tratamiento, la satisfacción con el mismo y la costumbre de informar a la familia cuando lastimados; las tres cuestiones que obtuvieron valores más bajos fueron: la autonomía, la capacidad para enfrentar a la ansiedad/miedo y la relación con la familia y temor social. Conclusión: En general, los hemofílicos se refieren satisfechos con ellos mismos y que el tratamiento ofrecido ha sido satisfactorio, sin embargo, aún existen algunos desafíos para una mejora en la calidad de vida de estos pacientes.