Resumo
Objetivo: analisar o cuidado prestado pela família à criança com necessidades especiais de saúde. Método: Estudo qualitativo, realizado com 16 familiares de crianças egressas de uma Unidade Neonatal de município no sul do Brasil. Os dados foram coletados em 2016 por entrevistas semiestruturadas e submetidos à Análise Temática. Resultados: os resultados evidenciaram que o principal familiar cuidador foi a mãe. Referiram ter aprendido a cuidar na Unidade Neonatal; mobilizaram-se para o tratamento da criança com especialistas e exames; construíram a normalidade possível; transformaram o domicílio no principal contexto de cuidado, reestruturaram o cotidiano e uma rede de apoio social, abdicaram do trabalho, buscaram auxílio financeiro e recursos para o cuidado, vagas em creches e escolas e aprenderam a lidar com as tecnologias necessárias ao cuidado. Conclusões: é necessário investir no processo educativo da família para torná-la autônoma para o enfrentamento do processo de dependência de tecnologias pelas crianças.