Keywords
Caregivers
Caregiver burden
Child
Adolescent
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Abstract
Objective: To analyze the burden on caregivers in this group in relation to functional abilities, necessary assistance and environmental changes. Methods: This is a cross-sectional, quantitative and descriptive study, carried out with 96 caregivers of children and adolescents, up to 18 years of age, with some functional diversity, linked to the services of the Faculdade Ciências Médicas de Minas Gerais in Belo Horizonte. They responded to the surveys Critério de Classificado Econômica Brasil, 'The Zarit Caregiver Burden Interview' and 'Pediatric Evaluation of Disability Inventory'. The data obtained were analyzed using the Chi-Square and Fisher's Exact tests, in addition to Pearson's and Spearman's correlations to obtain statistical data. The study was approved by the Research Ethics Committee. Results: Of the participants, 63% were mothers, 24% were fathers, 8.3% were professional caregivers and 5.2% were grandparents. Regarding functional diversities, the following diagnoses were observed: Autism Spectrum Disorder (30%), Cerebral Palsy (21%), Trisomy 21 (18%), Attention Deficit Hyperactivity Disorder (8.3%), and other diagnoses (28.2%). The burden perceived by caregivers was significant, with 67% facing severe burden, 23% moderate, and only 10% mild. Conclusion: The emotional burden faced by caregivers is significant, severe, and related to the child's kinship, socioeconomic level, and functional performance.
References
ALVES LQ. Pessoas com deficiência no Brasil: aspectos culturais, históricos e constitucionais de sua trajetória. Revita Ibero-Americana de Humanindades, Ciêncies e Educação, 2021; 7(7): 594-612.
APA. AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais [recurso eletrônico]: DSM-5 – PORTO ALEGRE. 2014. Disponível em: http ://www.institutopebioetica.com. br/documentos/ manual-diagnostico-e-estatistico-de-transtornos-mentais-dsm-5.pdf. Acessado em: 18 de dezembro de 2024.
BALLESTEROS J, et al. Unidimensional 12-item Zarit Caregiver Burden Interview for the assessment of dementia caregivers’ burden obtained by item response theory. Value in Health, 2012; 15(8): 1141-1147.
BARROS AB, et al. Dificuldades no processo de inclusão escolar: percepções de professores e de alunos com deficiência visual em escolas públicas. Boletim Academia Paulista de Psicologia, 2015; 35(88): 145-163.
BIM RH, et al. Influência do tipo de ambiente domiciliar na coordenação motora de crianças. Revista Mackenzie de Educação Física e Esporte, 2012; 11(2).
BRASIL. Critério de Classificação Econômica Brasil. Associação de Empresas de Pesquisa, 2021. Disponível em: https ://www.abep.org/criterio-brasil. Acesso em: 18 de dezembro de 2024.
CAMARGO JMF, et al. Sobrecarga de Cuidado em Familiares de Pessoas com Deficiência. Revista Científica BSSP, 2021; 2(1).
CAMARGOS ACR, et al. Avaliação da sobrecarga do cuidador de crianças com paralisia cerebral através da escala Burden Interview. Revista Brasileira de Saúde Materno Infantil, 2009; 9: 31-37.
CAMARGOS ACR, et al. Fisioterapia em pediatria: da evidência à prática clínica. 1 ed. Rio de Janeiro: MedBook, 2019.
CARDOSO L, et al. Perspectivas atuais sobre a sobrecarga do cuidador em saúde mental. Revista da Escola de Enfermagem da USP, 2012; 46: 513-517.
CARNIEL TCA, et al. Expectativa familiar sobre autonomia de filhos com deficiência intelectual e transtorno do espectro autista. International Journal of Developmental and Educational Psychology, 2023; 1(1): 227-236.
CAVAZOTTI SG, et al. Auxílio do cuidador em crianças com Síndrome de Down. Anais do Seminário do Grupo de Pesquisa Deficiências Físicas e Sensoriais, 2019; 2: 109-118.
CRUZ DL. Família, deficiência e proteção social: Mães Cuidadoras e os serviços do Sistema Único da Assistência Social (SUAS). Dissertação (Especialização em Gestão de Políticas Públicas de Proteção e Desenvolvimento Social) – Escola Nacional de Administração Pública, Brasília, 2011.
DA SILVA GB e PANSERA AC. Ansiedade e Depressão em Cuidadores de Crianças no Transtorno do Espectro Autista: Um estudo de correlação. Revista Saúde e Desenvolvimento Humano, 2023; 11(3): 1-14.
DANTAS KO, et al. Repercussões do nascimento e do cuidado de crianças com deficiência múltipla na família: uma metassíntese qualitativa. Cadernos de Saúde Pública, 2019; 35(6): 157918.
FERREIRA MC, et al. Avaliação do índice de sobrecarga de cuidadores primários de crianças com paralisia cerebral e sua relação com a qualidade de vida e aspectos socioeconômicos. Acta Fisiátr, 2015; 22(1): 9-13.
FERREIRA R, et al. Relação entre qualidade de vida e sobrecarga do cuidador com o nível de comprometimento. Revista Brasileira de Ciências da Saúde, 2022; 26(2): 219-230.
FREITAS CS, et al. Expectativas e dificuldades de ingresso ao ensino médio por aluno com transtorno do espectro autista – TEA: percepções de um pai. Repositório Institucional da Universidade Federal Rural da Amazônia, 2020.
FREITAS GL, et al. Vivências das famílias e o custo no cuidado de crianças e adolescentes com mielomeningocele. Revista de Enfermagem do Centro-Oeste Mineiro, 2019; 9.
GHEDINI LSL, et al. Participação de alunos com deficiência física no contexto regular da escola: revisão de literatura. Revista de Terapia Ocupacional da Universidade de São Paulo, 2010 21(1): 1-9.
GOMES MLP, et al. Escutando quem cuida: quando o cuidado afeta a saúde do cuidador em saúde mental. Revista Psicologia e Saúde, 2018; 10(1): 3-17.
HALBERSTADT BF, et al. Síndrome de Down: funcionalidade e histórico terapêutico da criança, adaptação e desempenho ocupacional dos pais. Saúde e Pesquisa, 2020; 13(4): 809-819.
JUNIOR NSP, et al. Avaliação do índice de sobrecarga em cuidadores de crianças com microcefalia no estado da Paraíba. Dissertação (Doutorado em Modelos de Decisão em Saúde) – Universidade Federal da Paraíba, João Pessoa, 2020.
LIMA FBS, et al. Vivências de familiares de crianças com deficiência. Revista Enfermagem Atual In Derme, 2021; 95(33): 21034.
LIMA MSLM, et al. Órteses, próteses e meios auxiliares de locomoção (OPM) nas oficinas ortopédicas da rede de cuidados da pessoa com deficiência. Dissertação (Mestrado em Modelos de Decisão em Saúde) – Universidade Federal da Paraíba, João Pessoa, 2021.
Mancini MC. Inventário de avaliação pediátrica de incapacidade (Pedi) manual da versão brasileira adaptada. Belo Horizonte: Editora UFMG, 2005.
MINETTO MFJ, et al. Práticas educativas parentais, crenças parentais, estresse parental e funcionamento familiar de pais de crianças com desenvolvimento típico e atípico. Dissertação (Doutorado em Psicologia) – Universidade Federal de Santa Catarina, 2012.
NEPOMUCENO MF, et al. Apropriação do termo ‘’pessoas com deficiência’’. Revista Educação Especial, 200; 33: 1-27.
PASA D e SILVEIRA M. Bem-estar e qualidade de vida de cuidadores familiares de pessoas com deficiência. Psicologia, Saúde & Doenças, 2020; 21(2): 415-422.
PEREIRA HV. Paralisia Cerebral, Residência Pediátrica 2018; 8(1): 49-55.
PEREIRA R. Diversidade funcional: a diferença e o histórico modelo homem-padrão. História, Ciências, Saúde-Manguinhos, 2009; 16: 715-728.
RIGONI DB, et al. Efeito de um programa de estimulação precoce no desempenho funcional de crianças de risco. Revista Brasileira de Ciência e Movimento, 2022; 30(1).
SILVA CR, et al. Dificuldade de acesso a serviços de média complexidade em municípios de pequeno porte: um estudo de caso. Ciênc. saúde colet, 2017; 22(4): 1109-1120.
SILVA JS, et al. Resiliência de cuidadores familiares de crianças e adolescentes em tratamento de neoplasias e fatores associados. Revista Brasileira de Enfermagem, 2021; 74(6).
SOUZA LM e SOUSA FC. A classificação internacional de funcionalidade, incapacidade e saúde. Saúde Dinâmica, 2020; 2(3): 41-74.
SOUZA MS e BRAGA PP. O inventário de avaliação pediátrica de incapacidade e suas contribuições para estudos brasileiros. Revista Online de Pesquisa da Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro, 2019; 11(5): 1368-1375.
TAVERES JJ, et al. Filhos autistas e os fatores de insegurança da mãe quanto ao seu futuro. Brazilian Journal of Health Review, 2020; 3(5): 12736–12753.
VALE MC. Classificação internacional de funcionalidade (CIF): conceitos, preconceitos e paradigmas. Revista Portuguesa de Pediatria, 2009; 40: 229-36.