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Enfermedades raras
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Resumen
Objetivo: Describir y analizar, en la literatura científica nacional e internacional, las características del cuidado familiar del niño con enfermedad crónica rara, disponibles en las bases de datos del área de la salud. Métodos: Revisión integrativa de la literatura realizada en las bases de datos Web of Science, Medical Literature Analysis and Retrievel System Online, Cumulative Index to Nursing and Allied, Latin American and Caribbean Literature in Health Sciences, Scientific Electronic Library Online, Database in Nursing and Bibliographical Index Español en Ciencias de la Salud. Se constituyó una muestra de 57 estudios sobre el tema. Resultados: Hubo un alto índice de publicaciones en 2019, predominio de la producción internacional y un método cualitativo. La producción fue categorizada en cuatro ejes temáticos: Desafíos en el proceso de vivir y cuidar; Cambios, impactos y necesidades de apoyo/cuidado; Herramientas para ayudar a las familias y/o profesionales sin cuidados y Recibir el Diagnóstico. Consideraciones finales: Aunque la importancia del cuidado familiar de niños con enfermedades crónicas raras es evidente, la producción indica un desajuste entre la demanda de las familias y el apoyo recibido, resultando en sobrecarga. Se recomiendan reflexiones para que prácticas de cuidados en que la interfaz política/cuidado familiar/enfermedades raras estén interconectadas, disminuyendo, la sobrecarga enfrentada por las familias en el cuidado solitario.
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