Niño com necessidades especiales de salud: Análisis del cuidado prestado por la familia

Resumen

Objetivo: analizar el cuidado proporcionado por la familia al niño con necesidades especiales de salud. Método: Se realizó un estudio cualitativo con 16 familiares de niños de una Unidad de Neonatología de un municipio en el sur de Brasil. Los datos se recopilaron en 2016 mediante entrevistas semiestructuradas y se sometieron a análisis temático. Resultados: los resultados mostraron que la principal cuidadora familiar era la madre. Informaron haber aprendido a cuidar en la Unidad de Neonatología; movilizado para el tratamiento del niño con especialistas y exámenes; Construimos la normalidad posible; transformaron el hogar en el contexto principal de atención, reestructuraron la vida cotidiana y una red de apoyo social, abandonaron su trabajo, buscaron asistencia financiera y recursos para la atención, lugares en guarderías y escuelas y aprendieron a lidiar con las tecnologías necesarias para la atención. Conclusiones: es necesario invertir en el proceso educativo de la familia para que sea autónomo enfrentar el proceso de dependencia de las tecnologías por parte de los niños.