Vivência de cuidadores familiares de crianças e adolescentes que morreram por câncer durante o adoecimento
##plugins.themes.bootstrap3.article.main##
Resumo
Objetivo: Compreender a vivência de cuidadores familiares durante o processo de adoecimento de crianças e adolescentes que morreram por câncer. Métodos: Pesquisa com abordagem qualitativa em que foram entrevistados oito cuidadores familiares de crianças e adolescentes que morreram por câncer e realizaram acompanhamento em um hospital escola do Sul do Brasil. Os dados foram submetidos à análise temática indutiva. Resultados: Os resultados revelaram desafios enfrentados desde o diagnóstico até o avanço e recidivas do câncer; impactos negativos causados pelas mudanças, incertezas e limitações durante o tratamento; as relações e comunicação com os profissionais de saúde, abordando aspectos positivos e negativos. Conclusão: A vivência destes cuidadores familiares apontou um caminho árduo no adoecimento permeado por incertezas acerca dos tratamentos e do prognóstico. Isto ressalta a necessidade de resolutividade, integralidade e qualidade no atendimento à criança/adolescente com câncer e seus cuidadores familiares. Os profissionais de saúde devem atuar a fim de oferecer informações e apoio contínuo a essas famílias, em especial, no processo de comunicação.
##plugins.themes.bootstrap3.article.details##
Copyright © | Todos os direitos reservados.
A revista detém os direitos autorais exclusivos de publicação deste artigo nos termos da lei 9610/98.
Reprodução parcial
É livre o uso de partes do texto, figuras e questionário do artigo, sendo obrigatória a citação dos autores e revista.
Reprodução total
É expressamente proibida, devendo ser autorizada pela revista.
Referências
2. BENEDITTI GMS, et al. O tratamento do câncer infantojuvenil: desvelando as vivências dos pais. Rev Latino-Am Enferm. 2014; 22(3): 5-31.
3. BRASIL. Ministério da Saúde. Conselho Nacional de Saúde. Resolução nº 466, de 12 de dezembro de 2012. Dispõe sobre as diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos. Brasília, 2012. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/cns/2013/res0466_12_12_2012.html. Acessado em: 10 de julho de 2022.
4. BRAUN V, CLARKE V.To saturate or not to saturate? Questioning data saturation as a useful concept for thematic analysis and sample-size rationales. Qualitative Research in Sport, Exercise and Health. 2021; 13(2): 201-216.
5. BOWLBY J. Formação e rompimento dos laços afetivos. São Paulo: Martins Fontes, 1990; 1.
6. CAMARGO B, KURASHIMA AY. Considerações especiais em oncologia pediátrica. In: Camargo B, Kurashima AY, Boldrini E, Neto JCA. Cuidados paliativos em oncologia pediátrica. São Paulo: Atheneu, 2021; 2.
7. CARREÑO-MORENO S, et al. Seeking na adjustment from the unnatural to the supernatural the experience of losing a child from câncer in Colombia. Indian J Palliat Care. 2021; 27(1): 23-30.
8. CHU C, et al. prognostication in palliative care. Clin Med. 2019; 19(4): 306-19.
9. CLARKE V, BRAUN V. Successful Qualitative Research: A Practical Guide for Beginners. London: Sage, 2013; 1.
10. EILERTSEN MB, et al. Cancer-bereaved siblings' positive and negative memories and experiences of illness and death: A nationwide follow-up. Palliat Support Care. 2018; 16(4): 406-413.
11. FRANCO, JHM, et al. A musicoterapia em oncologia: percepções de crianças e adolescentes em cuidados paliativos. Escola Anna Nery. 2021; 25(5): 1-8.
12. FERMO VC, et al. O diagnóstico precoce do câncer infantojuvenil: o caminho percorrido pelas famílias. Esc. Anna Nery. 2014; 18(1): 54-9.
13. FERNANDES LMS, SOUZA AM. Significados del cáncer infantil: la muerte ocupando se de la vida em la infancia. Psicol estud. 2019; 24(spe): e39521.
14. FIGUEIREDO BL, et al. Da suspeita ao diagnóstico de câncer infantojuvenil: a experiência de familiares em serviços de saúde. Nova Perspectiva Sistêmica. 2020; 29(67): 98-113.
15. INSTITUTO NACIONAL DE CÂNCER (BR). Rio de Janeiro: INCA; 2022. Estimativa 2023: incidência de câncer no Brasil. Disponível em: https://www.gov.br/inca/pt-br/assuntos/cancer/numeros/estimativa/estado-capital/brasil/cancer-infantojuvenil. Acessado em: 15 de julho 2022.
16. LIMA BC, et al. O itinerário terapêutico de famílias de crianças com câncer: dificuldades encontradas neste percurso. Rev Gaúch Enferm. 2018; 39: e20180004.
17. MACK JW, et al. Decisional Regret Among Parents of Children With Cancer. J Clin Oncol. 2016; 34(33): 4023-4029.
18. MOREIRA H, CALEFFE LG. Metodologia da pesquisa para professor pesquisador. Rio de Janeiro: DP&A, 2008; 1.
19. OLIVEIRA JS, et al. Repercussões na vida de cuidadores de crianças e adolescentes com doença oncológica. Cogitare Enferm. 2018; 2(23): e51589.
20. ORGANIZAÇÃO PAN-AMERICANA DA SAÚDE, OPAS. Série Qualidade de Vida para Crianças com Câncer Módulos em Cuidados Paliativos Pediátricos, 2022. Disponível em: https://iris.paho.org/bitstream/handle/10665.2/56093/OPASNMHNVcvn1210040_por.pdf?sequence=5&isAllowed=y. Acessado em: 09 de agosto de 2023.
21. PARKES CM. Luto: estudos sobre a perda na vida adulta. Tradução de M. H. F. Bromberg. São Paulo: Summus, 1998; 3.
22. PRATA LL, et al. Família e cuidado sob os olhares de uma equipe de saúde da família de São Carlos, SP. Revista de APS. 2013; 16(3).
23. SILVA I, BARROS MA. Las experiencias de los cuidadores familiares de niños y adolescentes con cáncer. Revista Chilena de Terapia Ocupacional. 2019; 19(1): 35-48.
24. SILVA NCF, et al. O Impacto do Diagnóstico nas Condições Socioeconômicas das Famílias de Crianças e Adolescentes com Tumores Sólidos. Revista Brasileira de Cancerologia. 2020; 66(3): e131104.
25. SIQUEIRA HCH, et al. Repercussões do câncer infantil no ambiente familiar. Rev Norte Mineira de enferm. 2019; 8(1): 20-29.
26. SILVA-RODRIGUES FM, et al. Información a los padres durante el tratamiento del cáncer infantil: un studio descriptivo. Cult Cuid. 2019; 54: 297-309.
27. SISK BA, et al. Prognostic disclosures over time: Parental preferences and physician practices. Cancer. 2017; 123(20): 4031-4038.
28. SOUZA, VRS, et al. Tradução e validação para a língua portuguesa e avaliação do guia COREQ. Acta Paulista de Enfermagem, 2021; 34: eAPE02631.
29. WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO). Global initiative for childhood cancer: an overview. 2021. Disponível em: https://www.who.int/docs/default-source/documents/health-topics/cancer/who-childhood-cancer-overview-booklet.pdf. Acessado em: 10 de novembro de 2022.