Experiencia de cuidadores familiares de niños y adolescentes que fallecieron por cáncer durante la enfermedad
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Resumen
Objetivo: Comprender la experiencia de los cuidadores familiares durante el proceso de enfermedad de niños y adolescentes fallecidos por cáncer. Métodos: Investigación con enfoque cualitativo en la que se entrevistaron y acompañaron a ocho cuidadores familiares de niños y adolescentes fallecidos por cáncer en un hospital universitario del sur de Brasil. Los datos fueron sometidos a un análisis temático inductivo. Resultados: Los resultados revelaron los desafíos que se enfrentan desde el diagnóstico hasta la progresión y recurrencia del cáncer; impactos negativos causados por cambios, incertidumbres y limitaciones durante el tratamiento; relaciones y comunicación con los profesionales de la salud, abordando aspectos positivos y negativos. Conclusión: La experiencia de estos cuidadores familiares señaló un camino arduo hacia la enfermedad, permeado por incertidumbres sobre tratamientos y pronósticos. Lo anterior resalta la necesidad de resolución, integralidad y calidad en la atención a niños/adolescentes con cáncer y sus cuidadores familiares. Los profesionales de la salud deben actuar para ofrecer información y apoyo continuo a estas familias, especialmente en el proceso de comunicación.
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