Cuidados de enfermería para niños con fibrosis quística

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Clara Santana Sousa
Italo Roger Ferreira Torres
Marhesca Carolyne de Miranda Barros Gomes
Kelly Neuma Lopes de Almeida Gentil Schneider
Fernanda Duarte Avila
Camila Nunes Cabral
Suzana Oliveira Santos
Wilson Teixeira de Ávila
Joseilze Santos de Andrade
Eda Schwartz

Resumen

Objetivo: Resumir la producción científica sobre la atención del niño con fibrosis quística. Métodos: Se trata de una revisión integrativa, con una búsqueda realizada entre junio y septiembre de 2023 en las bases de datos: Pubmed, BDENF, LILACS y SCOPUS en el período comprendido entre 2010 y 2023. Resultados: La muestra estuvo compuesta por 10 estudios disponibles en las bases de datos Pubmed. y datos SCOPUS. Los estudios seleccionados abordaron cuidados generales, que pueden considerarse dentro del espectro de la práctica de enfermería. Los cuidados identificados se centraron en aspectos de gestión asistencial, orientación sobre nutrición, actividad física, frecuencia de evaluaciones, exámenes a realizar, terapias farmacológicas y no farmacológicas, identificación de signos y síntomas de deterioro clínico, manejo del dolor, estrategias de manejo, adherencia a tratamiento, intervenciones educativas, además de intervenciones relacionadas con impactos y afrontamiento psicológicos y emocionales. Consideraciones finales: Existe un vacío en la literatura sobre cómo la enfermería ha asistido a esta clientela y organizado su trabajo, y este vacío es aún mayor en el contexto brasileño. La falta de profesionales especializados, la alta rotación, la falta de estandarización de la atención y de instrumentos que orienten la práctica clínica, especialmente para los profesionales de enfermería, siguen siendo obstáculos que es necesario superar.

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Cómo citar
SousaC. S., TorresI. R. F., GomesM. C. de M. B., SchneiderK. N. L. de A. G., AvilaF. D., CabralC. N., SantosS. O., ÁvilaW. T. de, AndradeJ. S. de, & SchwartzE. (2024). Cuidados de enfermería para niños con fibrosis quística. Revista Eletrônica Acervo Saúde, 24(8), e16076. https://doi.org/10.25248/reas.e16076.2024
Sección
Revisão Bibliográfica

Citas

1. BARBENA J, et al. Updated guidance on the management of children with cystic fibrosis transmembrane conductance regulator-related metabolic syndrome/cystic fibrosis screen positive, inconclusive diagnosis (CRMS/CFSPID). Journal of Cystic Fibrosis, 2021; 20(5): 810-819.

2. BAKKER AD, et al. A Espiritualidade de Crianças com Condições Crônicas: uma metassíntese qualitativa. Journal of Pediatric Nursing, 2018; 43(1): 106-113.

3. BRASIL. CONSELHO FEDERAL DE ENFERMAGEM. Resolução COFEN nº 564/2017. Aprova novo Código de Ética dos Profissionais de Enfermagem. Disponível em: http ://www.cofen.gov.br/resolucao-cofen-no-5642017_59145.html. Acessado em: 08 jan. 2024.

4. BRASIL. LEI Nº 14.154, DE 26 DE Maio DE 2021. Altera a Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990. Disponível em: https ://legis.senado.leg.br/norma/34012681#:~:text=Altera%20a%20Lei%20n%C2%BA%208.069,pezinho%3B%20e%20d%C3%A1%20outras%20provid%C3%AAncias. Acessado em: 08 jan. 2024.

5. BRASIL. Ministério da Saúde. Conselho Nacional de Saúde. Resolução no 510, de 7 de abril de 2016. Trata sobre as diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisa em ciências humanas e sociais. Disponível em: https ://conselho.saude.gov.br/resolucoes/2016/Reso510.pdf. Acessado em: 06 jan. 2024.

6. BRASIL. Portaria conjunta nº 08, de 15 de agosto de 2017. Disponível em: http ://www.cosemsrn.org.br/wp-content/uploads/2017/09/portconj8.pdf. Acessado em: 06 jan. 2024.

7. CABIZUCA M, et al. Os pacientes invisíveis: transtorno de estresse pós-traumático em pais de pacientes com fibrose cística. Revista de Psiquiatria Clínica, 2010; 37(1): 6-11.

8. CARVALHO MRF. Algoritmo e aplicativo para prevenção e tratamento de lesão por pressão. Dissertação de Mestrado (Mestrado em Ciências Aplicadas à Saúde) - Faculdade de Enfermagem da Fundação de Ensino Superior do Vale do Sapucaí, Pouso Alegre, 2016, 92.

9. CONWAY S, et al. Framework for the cystic fibrosis center. Journal of Cystic Fibrosis, 2014; 13(1): 3-22.

10. DANTAS HLL, et al. Como elaborar uma revisão integrativa: sistematização do método científico. Revista Científica de Enfermagem, 2022; 12(37): 334–345.

11. DINAMARQUÊS AA, et al. Fatores de risco que levam à exacerbação pulmonar em pacientes com fibrose cística: uma revisão sistemática. Jornal da Associação Médica do Paquistão, 2021; 9(1): 2217-2223.

12. GRUPO BRASILEIRO DE ESTUDOS DE FIBROSE CÍSTICA (GBEFC). 2019. Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC) - Relatório Anual de 2019. Disponível em: http ://portalgbefc.org.br/site/pagina.php?idpai=128&id=15. Acessado em: 06 jan. 2024.

13. HAAG A e FATUCH MOC. Fibrose cística no Brasil: expectativa de vida e seus desafios. Brazilian Journal of Development, 2021; 7(6): 60094-60100.

14. KRUEL AG. Criança com fibrose cística: percebendo seu corpo no cotidiano por meio da fotografia. Dissertação de Mestrado (Mestrado em Enfermagem) - Escola de Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Porto Alegre, 2013, 56.

15. LEE AL, et al. Pain and its clinical associations in individuals with COPD: a systematic review. Chest, 2015; 147(5): 1246-1258.

16. LOPES ADS, et al. Vivência da doença crônica na infância: percepção da família. Enfermagem em Foco, 2021; 12(6): 1119-1124.

17. MALONE H, et al. Intervenções para promover a participação na tomada de decisões compartilhadas de crianças e adolescentes com fibrose cística. Cochrane Database System Review, 2019; 5(5): cd012578.

18. MENDES KS, et al. Revisão integrativa: método de pesquisa para a incorporação de evidências na saúde e na enfermagem. Texto & Contexto, 2008; 17(4): 758-764.

19. MINAYO MC. Amostragem e saturação em pesquisa qualitativa: consensos e controvérsias. Revista Pesquisa Qualitativa, 2017; 5(7): 1-12.

20. MUIRHEAD CA, et al. One center's guide to outpatient management of pediatric cystic fibrosis acute pulmonary exacerbation. Clinical Medical Insights Pediatric, 2016; 12(10): 57-65.

21. OLIVEIRA BC, et al. Triagem Neonatal: um estudo comparativo entre o Brasil e os principais países da Ásia, África e Europa. Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação em Enfermagem) - Escola de Enfermagem do Centro de Ensino Unificado do Distrito Federal, Distrito Federal, 2022; 49.

22. PAGE MJ, et al. The PRISMA 2020 statement: an updated guideline for reporting systematic reviews. BMJ; 372(71): 1.

23. PROCIANOY EFA, et al. Patient care in cystic fibrosis centers: a real-world analysis in Brazil. Jornal Brasileiro de Pneumologia, 2023; 49(1): 20220306.

24. SANTOS LCA, et al. O Enfermeiro na triagem neonatal. Revista Pró-UniverSUS, 2023; 14(1): 62-66.
25. SAVAGE E, et al. Educação de autogestão para fibrose cística. Cochrane Database System Review, 2014; 9: cd007641.

26. STOCKWELL RE, et al. Práticas atuais de controle de infecção usadas em centros de Fibrose cística na Austrália e na Nova Zelândia. BMC Pulmonary Medicine, 2020; 20(16): 2-8.

27. TAVARES KO, et al. Dificuldades de mães de pessoas com fibrose cística. Texto & Contexto, 2014; 23(2): 294-300.

28. URSI ES e GAVÃO CM. Prevenção de lesões de pele no perioperatório: revisão integrativa da literatura. Revista Latino-americana de Enfermagem, 2006; 14(1): 124-131.

29. WHITTEMORE R e KNAFL K. The integrative review: updated methodology. Journal of Advanced Nursing, 2005; 52(5): 546-553.

30. WILLIAMS CA, et al. A declaração Exeter Activity Unlimited sobre atividade física e exercício para fibrose cística: metodologia e resultados de um consenso internacional, multidisciplinar e baseado em evidências. Doença Respiratória Crônica, 2022; 19(1): 14799731221121670.

31. XUE L, et al. The Role of Nurses in the Management of Respiratory Disorders in Children. Alternative Therapies in Health and medicine, 2022; 28(1): 65-71.