Avaliação da qualidade de vida através do 5Q-5D em pessoas com mucopolissacaridose
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Resumo
Objetivo: Avaliar a qualidade de vida (QV) de pessoas com mucopolissacaridose (MPS) através do instrumento 5Q-5D. Métodos: Realizou-se um estudo observacional descritivo, prospectivo e analítico, avaliando a QV em pacientes com MPS em um Hospital Universitário em Campina Grande na Paraíba, através da aplicação do instrumento EQ-5D-3L versão simplificada para adultos e EQ-5D-Y, versão para crianças e adolescentes. Resultados: A amostra era composta por pessoas com MPS I, IV e VI, média de idade 20,6 ± 8,5 anos, 50% de cada gênero, idade media ao diagnóstico foi de 4,9 ± 6,5 anos. Foi evidenciado pelo instrumento de QV que as áreas mais afetadas incluíram mobilidade e o autocuidado, seguidas por dor e/ou mal estar e atividades diárias. Na escala de autoavaliação de saúde, 5Q-VAS, a pontuação media foi 79,5 ± 20,3. Conclusão: Evidenciou-se que os pacientes com MPS I, IVA e VI apresentaram uma percepção de saúde melhor do que os testes indicaram, apesar das severas restrições de mobilidade e nas atividades diárias com necessidade de auxílio de cuidadores em várias tarefas.
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