Cuidado familiar a crianças com adoecimentos crônicos raros
##plugins.themes.bootstrap3.article.main##
Resumo
Objetivo: Descrever as características sobre o cuidado familiar da criança com adoecimento crônico raro, disponíveis nas bases de dados na área da saúde. Métodos: revisão integrativa da literatura realizada nas bases de dados Web of Science, Medical Literature Analysis and Retrievel System Online, Cumulative Index to Nursing and Allied, Literatura Latino-americana e do Caribe em Ciências da Saúde, Scientific Electronic Library Online, Banco de Dados em Enfermagem e Índice Bibliográfico Español en Ciencias de la Salud. Constituiu-se amostra de 57 estudos sobre o tema. Resultados: Constatou-se alto índice de publicações em 2019, predominância de produçao internacional e método qualitativo. Categorizou-se a produção em quatro eixos temáticos: Desafios no processo de viver e cuidar; Mudanças, impactos e necessidades de suporte/cuidados; Ferramentas para auxiliar as famílias e/ou profissionais no cuidado e Recebimento do Diagnóstico. Considerações finais: Embora a importância do cuidado familiar a crianças com adoecimentos crônicos raros seja evidente, a produção indica uma desadequação entre a demanda das famílias e o apoio recebido, resultando em sobrecarga. Recomenda-se reflexões para que práticas de cuidados em que a interface política/cuidado familiar/doenças raras estejam interconectadas, abrandando, a sobrecarga enfrentada pelas famílias no cuidado solitário.
##plugins.themes.bootstrap3.article.details##
Copyright © | Todos os direitos reservados.
A revista detém os direitos autorais exclusivos de publicação deste artigo nos termos da lei 9610/98.
Reprodução parcial
É livre o uso de partes do texto, figuras e questionário do artigo, sendo obrigatória a citação dos autores e revista.
Reprodução total
É expressamente proibida, devendo ser autorizada pela revista.
Referências
2. RUIZ BO, et al. Family resilience: perception of family members of psychoactive substance dependents. Rev. Latino-Am. de Enfermagem. 2021; 29, e3449.
3. ANDROLAGE JS, BARSAGLINI RA. Afetos e potência no cuidado familiar à criança com adoecimento crônico raro. São Carlos: Pedro & João Editores, 2023.
4. LUZ GS, et al. Doenças raras: itinerário diagnóstico e terapêutico das famílias de pessoas afetadas. Acta Paul. de Enferm. 2015; 28(5):395-400.
5. BARSAGLINI RA. Experiência: fundamentos conceituais e a abordagem socioantropológica em saúde e cronicidade. In: Barsaglini RA, Portugal S, Melo L, organizadores. Experiência, Saúde, Cronicidade: um olhar socioantropológico. Rio de Janeiro (RJ): Fiocruz; 2021; 39-62.
6. BRASIL. Ministério da Saúde. Portaria nº 1.130 de 05 de agosto de 2015 (BR). Institui a Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Criança (PNAISC) no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Diário Oficial da União. Brasília (DF). 05 ago 2015.
7. BONELLI MA, et al. Seeking tirelessly for better health and life conditions for the child with myelomeningocele. Rev. Latino-Am de Enfermagem. 2021; 29, e3428.
8. PASQUINI TLS, et al. Navigating the U.S. health insurance landscape for children with rare diseases: a qualitative study of parents' experiences. Orphanet J Rare Dis. 2021; 16(1):313.
9. INTERFARMA. Associação da indústria farmacêutica de pesquisa. Brasil: Doenças Raras: A urgência do acesso à saúde; 2018.
10. BRASIL. Ministério da Saúde (BR). Doenças raras. Brasil; 2022.
11. MOREIRA MCN, et al. When rarity is an asset: political activism for the rights of persons with rare diseases in the Brazilian Unified National Health System. Cadernos de Saúde Pública, 2018; 34.
12. WHITTEMORE R, KNAFL K. The integrative review: updated methodology. Journal of advanced nursing, 2005; 52(5):546-553.
13. PAGE MJ, et al. The PRISMA 2020 statement: an updated guideline for reporting systematic reviews. International journal of surgery, 88:105906.
14. Rare Diseases Europe. Eurordis Activity Report 2019 e Workplan 2020.
15. LANA RM, et al. The novel coronavirus (SARS-CoV-2) emergency and the role of timely and effective national health surveillance. Cadernos de saude publica, 2020; 36:e00019620.
16. European Conference on Rare Diseases e Orphan Products (França). 2022.
17. SOUZA IP, et al. A qualitative approach to rare genetic diseases: an integrative review of the national and international literature. Ciênc. Saúde Colet. 2019; 24(10):3683-3701.
18. BRASIL. Ministério da Saúde. Portaria nº 81 de 20 de janeiro de 2009 (BR). Institui, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica. Diário Oficial da União. Brasília, DF, 20 jan 2009.
19. BRASIL. Ministério da Saúde. Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014. Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Diário Oficial da União. Brasília, DF, 12 fev. 2014.
20. MINAYO MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 12ª ed. São Paulo: Hucitec; 2014.
21. CRUZ GVSF, BARSAGLINI RA. O corpo desviante: experiência de nascimento de crianças com microcefalia por Zika Vírus. ACENO-Revista de Antropologia do Centro-Oeste, 2021; 8(16):277-292.
22. EGY EY. The place of qualitative in nursing research. Acta Paul. Enferm, 2020; 23.
23. NORMAN AH. Pesquisa qualitativa em medicina de família e comunidade: a importância do olhar generalista. Revista Brasileira de Medicina de Família e Comunidade, 2021; 16(43):2659-2659.
24. AZAR EE, et al. Parental Skills and Academic Competences in School Children: The Mediator Role of Executive Functions. Revista Colombiana de Psicología, 2023; 32(1):1-10.
25. MANGUEIRA JO, et al. Graduation in Public Health in Brazil: Training, professional identity and insertion in the labor market. Research, Society and Development, 2021; 10(5):e21810514746.
26. NEGRINI S, et al. Global statements to produce and implement evidence in the post-COVID-19 era provide a path forward for rehabilitation-A joint initiative of Cochrane Rehabilitation and the leading journals in the field. Journal of Occupational Rehabilitation, 2022; 32(3):330-336.
27. JUTEL A. Reflexões sobre o diagnóstico e a experiência da enfermidade. In: Barsaglini RA, Portugal S, Melo L, organizadores. Experiência, saúde, cronicidade: um olhar socioantropológico. Rio de Janeiro (RJ): Editora Fiocruz, 2021; 85-99.
28. CURRIE G, SZABO J. “It is like a jungle gym, and everything is under construction”: The parent's perspective of caring for a child with a rare disease. Child: care, health and development, 2019; 45(1): 96-103.
29. CASTRO AR, et al. Exploring the views of osteogenesis imperfecta caregivers on internet-based technologies: qualitative descriptive study. Journal of medical Internet research, 2019; 21(12):e15924.
30. PELENTSOV LJ, et al. Development of the parental needs scale for rare diseases: a tool for measuring the supportive care needs of parents caring for a child with a rare disease. Journal of multidisciplinary healthcare, 2016; 425-433.
31. ČAGALJ D, et al. Being a mother of a child with prader-willi syndrome: experiences of accessing and using formal support in croatia. Scandinavian Journal of Disability Research, 2018; 20(1).
32. MONSORES, N. O observatório de doenças raras e a possibilidade de protagonismo das associações. In: MOREIRA, M. C. N.; NASCIMENTO, M. A. F.; CAMPOS, D. S.; ALBERNAZ, L.V. (organizadores). Crianças e adolescentes com doenças raras: narrativas e trajetórias de cuidado. São Paulo (SP): Hucitec, 2019; 239-53.
33. CACIOPPO CN, et al. Attitudes about the use of internet support groups and the impact among parents of children with Cornelia de Lange syndrome. In: American Journal of Medical Genetics Part C: Seminars in Medical Genetics. 2016; 229-236.
34. BARBOSA R, PORTUGAL S. Um olhar social para o paciente: Actas do I Congresso Iberoamericano de Doenças Raras. Cescontexto-debates, 2015; 09.
35. GÜEITA-RODRIGUEZ J, et al. Challenges affecting access to health and social care resources and time management among parents of children with Rett syndrome: a qualitative case study. International Journal of Environmental Research and Public Health, 2020; 17(12):4466.
36. SOARES J, et al. Care in the rare illness situation: family experience and problem-solving capacity of health services. Saúde e Sociedade, 2016; 25:1017-1030.
37. MORI Y, et al. Impacts of caring for a child with the CDKL5 disorder on parental wellbeing and family quality of life. Orphanet journal of rare diseases, 2017; 12(1):1-15.
38. GAINTZA Z, et al. Educational inclusion of students with rare diseases: Schooling students with spina bifida. British Journal of Learning Disabilities, 2018; 46(4):250-257.
39. KRABBENBORG L, et al. Understanding the Psychosocial Effects of WES Test Results on Parents of Children with Rare Diseases. J Genet Couns. 2016; 25(6):1207-1214.
40. INGLESE CN, et al. A New developmental syndromes: Understanding the family experience. J. Genet. Couns, 2019; 28 (2):202-212.