O impacto do diagnóstico e do tratamento em pacientes de doenças raras e suas famílias
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Resumo
Objetivo: Mapear na literatura científica a relação entre o diagnóstico e tratamento de pacientes de doenças raras e sua saúde mental e de seus familiares. Métodos: Trata-se de uma revisão integrativa elaborada de acordo com as recomendações do Instituto Joanna Briggs. As buscas foram realizadas nas bases de dados Cochrane, LILACS, PubMed e SciELO. Foram incluídos estudos que investigaram a relação entre doenças raras e a saúde mental dos pacientes e de seus familiares. Não houve restrições quanto ao ano de publicação e ao idioma. Resultados: Identificaram-se 1.565 publicações e, após remoção de duplicatas, leitura de título, resumo e textos completos, houve seleção de catorze artigos para integrar esta revisão. Os estudos foram publicados a partir de 2016 e somente em quatro países. Os estudos indicam que há um impacto significativo na saúde mental e qualidade de vida dos pacientes de doenças raras e em seus familiares, no entanto, a literatura é escassa e tais impactos não foram investigados em profundidade. Considerações finais: Faz-se necessária a realização de estudos que investiguem a qualidade de vida e saúde mental desta população visando o desenvolvimento de medidas protetivas.
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